Desde 1994, la Organización Mundial de la Salud (OMS), con el auspicio de la Azlheimer´s Disease Internacional (ADI), proclamaron al 21 de septiembre como Día Mundial del Alzheimer.
Un llamado global por la dignidad
A nivel global, más de 57 millones de personas viven con demencia en el mundo, y entre el 60 y el 70 por ciento de esos casos corresponden a Alzheimer. Se proyecta que para 2050 el número de personas con demencia alcance los 150 millones, lo que representa una presión creciente sobre sistemas de salud, familias y economías.
Para celebrar esta fecha, como es habitual, la Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (CEAFA), selecciona un lema para identificar las jornadas de intercambio, debates y divulgación. El de 2025 plantea una serie de reivindicaciones que buscan poner a relieve el reconocimiento y respeto hacia las personas que padecen de esta demencia degenerativa progresiva.
El lema “Igualando derechos” propone eliminar barreras que limitan el pleno desarrollo de quienes viven con la pandemia silenciosa del siglo XXI. El documento emitido por la CEAFA comunicó las exigencias siguientes:
🔸Tenemos derecho a hablar y a expresar cuáles son nuestras necesidades concretas y reales
🔸Tenemos derecho a ser escuchados y comprendidos
🔸Tenemos derecho a tomar nuestras propias decisiones
🔸Tenemos derecho a que el conocimiento avance en busca de tratamiento y cura
🔸Tenemos derecho a recibir las atenciones sanitarias específicas
🔸Tenemos derecho a recibir las atenciones sociales específicas
🔸Tenemos derecho a ser reconocidos no sólo como personas que convivimos con el Alzheimer sino, sobre todo, como grupo social, como colectivo.
Virtudes y NeuralCIM, un testimonio de esperanza
«Yo me sentí con un deterioro tremendo, no me estaba acordando de las cosas, me perdí en la calle, me caí como en dos ocasiones». Este recuerdo no abandona la memoria de Virtudes Bell Bonne, una santiaguerra radicada en nuestro municipio, donde funciona el Servicio Provincial de Atención Integral Comunitaria a los Trastornos de la Memoria (SPAICTM). Allí llegó nueve años atrás cuando creía que su vida exhalaba los últimos suspiros.
«Y entonces me vio el neurólogo y me mandó para acá. Le dijo a ellos (sus familiares), llévenla allí, hablen, a ver si hay posibilidad. Y así lo hicieron. Entonces vine y me recibieron con tanto cariño. Esa fue la primera medicina que recibí. Me decían, te vas a poner bien, tú vas a ver. Así, empezaron echándome las goticas», dijo Virtudes a la periodista Odalis Acosta Góngora, quien compartió el testimonio con nuestra web.
Esas «goticas» que menciona se trata del NeuralCIM, un medicamento neuroprotector en ensayo clínico, desarrollado por el Centro de Inmunología Molecular (CIM) para tratar la enfermedad de Alzheimer que muchos pacientes y cuidadores deciden llamar «las gotas de la esperanza».
«He ido mejorando, mejorando, mejorando, que entonces me buscaron para que fuera a cuidar a una señora también de mi misma iglesia. Y entonces dije, sí, voy, porque ya vi que ya yo estaba mejorando», agrega Virtudes.
En el caso de esta paciente, la doctora Saily Sosa Pérez, jefa del SPAICTM explicó que estuvo un año en el ensayo clínico fase II-III por enfermedad de Alzheimer en estadio leve y mejoró. «Después lleva 6 años con tratamiento compasional con NeuralCIM ha seguido mejorando, en estos momentos solo tiene un Deterioro Cognitivo Leve», precisó la también Master en Ciencias en Síndromes Demenciales.
Sosa Pérez, al referirse al avance de las investigaciones en la provincia, para evaluar la eficacia y seguridad del fármaco NeuralCIM en pacientes con fenotipo de enfermedad de Alzheimer leve moderada, variante amnésica, comunicó que hay algunos pacientes que están terminando el ensayo clínico fase III, luego de dos años, o sea, tras 104 semanas de tratamiento con este fármaco.
Pese a reconocer la efectividad de las gotas, Virtudes dice que la principal medicina sale del cariño que transmite el equipo del Servicio. Ella fue una de las pacientes reconocidas con Mención en el Concurso Provincial de Dibujo que desde hace 13 años forma parte de las celebraciones por el Día Mundial del Alzheimer en San Antonio de los Baños, bajo la consigna «A favor de la memoria».
Celebración comunitaria A favor de la memoria
El premio de este concurso fue para Bárbara Quesada Lazo y la otra mención fue de Francisco Ovidio Lorenzo Rodríguez. Esta es una manera de motivar a los pacientes que se atienden en el SPAICTM a mostrar sus habilidades, muchas de las cuales son influenciadas por el Alzheimer.
En un encuentro realizado en días recientes, pacientes, familiares y especialistas del SPAICTM también debatieron el documental «El sueño de Teresita».
Esta es una manera de unir a todos en la lucha indetenible, a favor de la memoria.
El Día Mundial del Alzheimer no es solo una fecha, es un llamado a recordar con el corazón, a reconocer derechos, a escuchar testimonios, a celebrar la memoria que resiste en cada gesto, en cada dibujo, en cada gota de esperanza. Porque mientras haya afecto, ciencia y comunidad, el olvido no tendrá la última palabra.
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